Conny van Ravenswaaij, klinisch geneticus, is een van de drijvende krachten achter deze missie. "Ons doel is om kinderen met neurologische en genetische aandoeningen beter te begeleiden en behandelen.” “Daarnaast willen we ouders informeren over de erfelijke aspecten van deze ziekten", vertelt Van Ravenswaaij.

Het team richt zich op kinderen met een ontwikkelingsachterstand en aangeboren afwijkingen. Van Ravenswaaij: “In 2013 ben ik voor het eerst naar Suriname gekomen en onderzocht ik twintig kinderen met verschillende aandoeningen. Sindsdien keren we jaarlijks terug, behalve tijdens de corona periode, waarin we via internetconsulten werkten. Gaandeweg is de missie uitgebreid, en inmiddels werken we nauw samen met lokale specialisten van Suriname."

De vraag naar specialistische genetische kennis neemt volgens Van Ravenswaaij toe. Ze geeft aan dat de expertise over neurologische en genetische aandoeningen bij kinderen ook door oncologen en cardiologen werd aangevraagd. "Sinds 2020 reist een collega, gespecialiseerd in erfelijke kanker, met ons mee.” En dit jaar is er voor het eerst ook een specialist in erfelijke hartziekten aangesloten. Met name bij families met een verhoogd risico op plotse hartdood kunnen preventieve maatregelen levens redden", voegt de klinisch geneticus eraan toe.

Genetica speelt, aldus Van Ravenswaaij, ook een belangrijke rol bij volwassenen. "Bij erfelijke borstkanker of darmkanker kunnen regelmatige screenings levens redden.” Erfelijke hartziekten kunnen met medicijnen of een pacemaker beter worden beheerst en zo kunnen ernstige complicaties worden voorkomen. Bij kinderen is een tijdige diagnose essentieel voor de juiste begeleiding en voorlichting aan ouders."

Van Ravenswaaij merkt op dat de genetische diversiteit in Suriname unieke uitdagingen met zich meebrengt. “Vorig jaar ontdekten we een zeldzame stofwisselingsziekte die vermoedelijk door een voorouder uit Afrika is meegenomen.” Binnen bepaalde bevolkingsgroepen komt deze aandoening vaker voor, wat genetisch onderzoek des te belangrijker maakt. Als een kind vroegtijdig wordt gediagnosticeerd, kan hersenschade door een aangepast dieet worden voorkomen”, benadrukt de klinisch geneticus.

Naast patiëntenzorg is kennisoverdracht volgens haar een speerpunt van de missie. "We geven les aan geneeskundestudenten en organiseren nascholingen voor artsen.” Dit jaar hadden we een goed bezochte nascholingsavond over het belang van genetica bij volwassenen, met 112 aanwezige artsen. Ons uiteindelijke doel is de oprichting van een afdeling klinische genetica in het Academisch Ziekenhuis Paramaribo. “Op dit moment wordt er een klinisch geneticus opgeleid in Nederland, en we hopen op termijn een tweede specialist op te leiden."

Ook na de missie blijft de samenwerking doorgaan. “We hebben bij ongeveer zeventig volwassenen en kinderen bloed afgenomen voor DNA-onderzoek.” Dit wordt in Nederland geanalyseerd, met ondersteuning van de Surinaamse overheid. Daarnaast blijven we het hele jaar door via videoconsulten ondersteuning bieden aan artsen in Suriname", aldus Van Ravenswaaij. Ze spreekt de hoop uit dat vanaf 2028 een volwaardige afdeling klinische genetica in Suriname operationeel zal zijn. Tot die tijd blijven de specialisten zich inzetten om patiënten en hun families de nodige zorg te bieden.